Pubblicato il 29/04/19

Da Sergio a Greta: cosa e' cambiato nel mondo dell’autismo?

L’autismo è un disordine neurologico che danneggia lo sviluppo funzionale del sistema nervoso nei primi anni di vita e che può avere espressività diverse, fino a forme molto gravi. Per le famiglie di questi bambini si tratta di affrontare realtà dure e faticose e spesso ciò accade in una società che per mera ignoranza non riesce a garantire i giusti supporti quando addirittura non arrivano le discriminazioni. Oggi è meglio di qualche anno addietro, ma non basta. E certo leggere le difficoltà cui questi pazienti e i loro familiari vanno incontro ancora oggi, addirittura anche nella civilissima Svezia, lascia attoniti e sottolinea l’importanza dell’informazione e della divulgazione per aumentare la sensibilità nei confronti del fenomeno. (vt)
Circa 15 anni fa, a Roma, un anziano medico uccide il figlio trentanovenne gravemente autistico, aggressivo, molto violento. I genitori gli hanno dedicato la vita, ma alla fine non ce l’hanno più fatta. Il padre, condannato a circa sei anni di carcere, viene graziato dal Presidente della Repubblica. Ho raccontato la terribile vicenda in un libro molto discusso (“Il mondo di Sergio”). Con i genitori abbiamo ricostruito gli anni di sofferenze, incomprensioni, violenze, incompetenze, insensibilità diffuse. Negli anni Sessanta, l’autismo era una realtà sconosciuta e Sergio ne ha fatto le spese con tutta la vita costellata di ostacoli a scuola e in strutture sanitarie pubbliche e private alla ricerca infruttuosa di una diagnosi e di qualche trattamento che alleviasse i suoi disagi e il carico sulla famiglia. E’ cambiato qualcosa da allora? Passi avanti si sono fatti ma in misura terribilmente insufficiente rispetto alle necessità.

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Autore/i

  • Mauro Paissan
    Mauro Paissan, giornalista professionista con esperienze lavorative in giornali e televisioni, è stato deputato per tre legislature e per undici anni componente del Garante privacy. Tiene un corso di Deontologia del giornalismo presso l’Università Sapienza di Roma. E’ socio fondatore e consigliere dell’Associazione di volontariato “Una breccia nel muro”, specificamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico.

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Come la COVID-19 possa cambiare la nostra democrazia e come l’aiuto della scienza sia determinante nell’esercitare la scelta fra privacy e salute.

"... ognuno di noi dovrebbe scegliere di fidarsi dei dati scientifici e degli esperti piuttosto che di infondate teorie del complotto e di politici che fanno i loro interessi. Se non faremo la scelta giusta, potremmo trovarci a dover rinunciare alle nostre libertà più preziose..." di Yuval Noah Harari sul Financial Times dello scorso 20.3, tradotto da Internazionale.

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Informarsi bene, più che informarsi tanto

Non facile in questo rumore di fondo causato da un numero smisurato di informazioni non sempre ottimali e spesso “gridate”. Ne consegue una grave infodemia (dal vocabolario Treccani “circolazione di una quantità eccessiva di informazioni, talvolta non vagliate con accuratezza, che rendono difficile orientarsi su un determinato argomento per la difficoltà di individuare fonti affidabili”). Ed ecco il report su COVID-19 dell’Accademia dei Lincei, preciso ed essenziale.

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