Il progetto Eupati: informare i pazienti per averli alleati nella ricerca di nuovi farmaci.

Il Progetto European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI) nasce da un’iniziativa dell’IMI (Innovative Medicines Initiative) che ha l’intento di offrire ai pazienti e/o ai loro familiari un’opportunità unica di formazione certificata in materia di Ricerca e Sviluppo (R&D) di terapie innovative. Lo scopo di EUPATI è di sviluppare e disseminare informazioni obiettive, credibili, corrette ed aggiornate sul complesso meccanismo della Ricerca e Sviluppo dei farmaci. EUPATI aumenterà le capacità e le competenze dei pazienti per prepararli a diventare collaboratori e consulenti, ad esempio nell’ambito dei trials clinici, delle autorità regolatorie e nei comitati etici.

Avviato nel 2012, grazie ad un finanziamento congiunto e paritario da parte della Comunità Europea e di EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations), EUPATI coinvolge un consorzio di 30 organizzazioni tra associazioni di pazienti, mondo accademico, organizzazioni non profit ed aziende farmaceutiche.

Nel 2013 si è costituito l’EUPATI National Liaison Team italiano, una task force che ha il compito di promuovere il progetto in Italia e di individuare iniziative a livello nazionale e loco-regionale da portare avanti a supporto della visione di EUPATI.

Il progetto in Italia si avvale della partnership di:

- AIFA- Agenzia Italiana del Farmaco con un protocollo di intesa AIFA-EUPATI firmato in data 03/07/2014

- ISPOR Italy Rome Chapter (International Society For Pharmacoeconomics and Outcomes Research) La collaborazione prevede tra l’altro di rilevare, valutare e quantificare l’eventuale impatto sulla popolazione del progetto EUPATI.

Il NLT ha istituito un Comitato Esecutivo per la gestione delle attività ordinarie ed ha invitato i membri rappresentativi di diverse categorie professionali a far parte di un Board scientifico che si è costituito il 14 ottobre 2014 presso la sede di AIFA. Il Board è un organo consultivo che ha il compito di raccogliere e vagliare le proposte formative della Eupati National Platform. Fanno parte del Board l’AIFA, il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Ispor, il Clinical Trial Center Università Cattolica Sacro Cuore, Irccs Mario Negri, FOFI, F.A.V.O., Aimac, Federanziani e Apmar.

Il 10 aprile 2015 è la data del lancio dell’EUPATI National Platform, un evento che si svolgerà presso l’Aula Pocchiari dell’ISS e vedrà riuniti gli stakeholders nazionali: associazioni di pazienti, accademia, ricercatori, rappresentanti delle industrie, professionisti della salute, istituzioni governative, enti regolatori e media.

Il programma dell’incontro è finalizzato all’illustrazione, in un linguaggio semplice e diretto, dei temi proposti dalla formazione europea di EUPATI nell’ambito della Ricerca e Sviluppo dei farmaci. Comprendere il grado di conoscenza delle associazioni di pazienti e degli altri stakeholders riguardo a questi argomenti così specifici, è necessario per definire un vocabolario comune che possa essere di grande aiuto allo sviluppo del progetto in Italia.

L’obiettivo della Platform italiana è quello di diffondere informazioni ai pazienti sui programmi e sugli strumenti formativi di EUPATI in modo che essi possano essere coinvolti attivamente nella ricerca e sviluppo dei farmaci. EUPATI è un progetto innovativo che propone un nuovo modello di collaborazione tra pazienti, accademia e industria.

Autore: Filippo Buccella

Filippo Buccella è un farmacista e genitore di un ragazzo Duchenne. Nel 1996 ha fondato Parent Project Onlus, l’associazione che riunisce i genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker. Dal 2012 è chairman dell'EUPATI National Liaison Team italiano.

Autore: Moreno Busolin

Moreno Busolin è Dirigente di azienda - Trent’anni di esperienza nelle Vendite, Marketing e General Management nel settore dei medical devices. Dal 2013 fa parte del National Liaison Team di EUPATI per la promozione del progetto in Italia.

Autore: Dominique Van Doorne

Dominique Van Doorne è endocrinologa, libero professionista. Dal 2006 è segretaria del comitato scientifico dell’ATTA-Lazio ONLUS (Associazione di Pazienti con Tumore della Tiroide ed Affini); dal 2008 è referente AME (Associazione Medici Endocrinologi) per le Associazioni di Pazienti. Dal 2013 collabora per il sito Endowiki. Dal 2015 è responsabile AME per la iodoprofilassi. Dal 2013 fa parte del National Liaison Team di EUPATI per la promozione del progetto in Italia.


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